Androcur en hersenvliesgezwellen
Het geneesmiddel cyproteronacetaat (Androcur) wordt binnen het Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie (KZcG) van het VUmc vaak gebruikt als onderdeel van de hormonale behandeling voor transvrouwen. Het middel blokkeert voor een deel de effecten van testosteron in het lichaam en remt ook de productie van testosteron af.
Waarschuwing
Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen vermeldt sinds 20 april de volgende waarschuwing over Androcur: “Patiënten die een hoge dosering (25 mg per dag of meer) cyproteronacetaat gebruiken, hebben een groter risico op het ontstaan van een zeldzaam, meestal goedaardig gezwel in het hersenvlies (een meningeoom). Dit blijkt uit een veiligheidsonderzoek van het Europees medicijnagentschap EMA. Het risico neemt toe bij een hogere dagdosering en een langere behandeltijd. De Nederlandse medicijnautoriteit CBG adviseert zorgverleners daarom het gebruik van hoge doseringen cyproteronacetaat te beperken.”
Reactie
Op 28 april reageerde het VUmc: “Deze bevindingen waren niet nieuw voor ons. In 2018 hebben wij een artikel gepubliceerd waarin werd aangetoond dat transvrouwen die langdurig cyproteronacetaat gebruiken een hoger risico hebben op het krijgen van meningeomen. Volgend hierop hebben wij ons beleid al aangepast en worden transvrouwen met een lagere dosering cyproteronacetaat behandeld dan voorheen en wordt het niet meer langdurig voorgeschreven.”
Wat betekent dit nu voor transvrouwen?
Dat heeft de website Transgender Infopunt gelukkig helder op een rijtje gezet:
“Er is geen enkele reden tot paniek. Androcur is nog steeds een nuttige behandeling naar testosteroneonderdrukking toe. De hersenvliesgezwellen blijven nog steeds héél zeldzaam.
- Personen die nu Androcur nemen, passen wel best de dosis aan in overleg met de endocrinoloog. De standaarddosis is voortaan 10 of 12,5 mg per dag. De kans op problemen bij klassiek kortdurend gebruik blijft zeer klein; bvb. de 2 jaar voor de gonadectomie. Indien u langer Androcur neemt of zal nemen, wordt best naar een alternatief gezocht.
- Personen die ooit Androcur namen maar daar ondertussen mee gestopt zijn (na gonadectomie bv.) hoeven zich geen zorgen te maken.
- Normaal gezien wordt Androcur gestopt na een vaginoplastie. Trans vrouwen die reeds een vaginoplastie hebben gehad, worden sterk afgeraden Androcur te blijven nemen.
Zijn er alternatieven?
Bespreek altijd je medicatie met je arts. Eventueel kan Androcur vervangen worden door de volgende alternatieven:
- spironolactone 100 tot 300 mg per dag
- GnRH-analogen (injecties om de maand of 3-6 maanden),
Bij het eerste alternatief, spironolactone, is de testosteronespiegel niet betrouwbaar te meten en moeten nierfunctie en zouten in het bloed worden opgevolgd.
In België worden GnRH-analogen op dit moment niet door de zorgverzekering vergoed. Ze zijn vrij prijzig. De testosteronespiegel wordt hiermee wel volledig onderdrukt.
Wij vermoeden dat deze medicijnen in Nederland nog wèl uit het basispakket vergoed zullen worden. Zoals uit de reactie van Suzanne blijkt, worden GnRH-analogen soms vergoed, maar misschien is dat alleen in haar specifieke situatie. Er is veel onduidelijkheid over. Bespreek het met je arts!
Stoppen met de Cypro’s is voor mij en denk voor vele transvrouwen TOTAAL geen optie. Wachtlijsten moeten dan ook VELE malen korter zodat wij transvrouwen veel sneller kunnen stoppen met de Cypro’s!!!!!!! Het huidige systeem klopt nu niet.
Als ik het goed begrepen heb, is het advies niet om te stoppen, maar wel om de dosis te verlagen. Deze kwesie geeft ons wel een extra argument om aan te tonen dat de wachtlijsten voor de operatie korter moeten worden.
Ik heb trouwens ook weleens met een transvrouw gesproken die jaren na haar operatie nog steeds Androcur gebruikte. Dat is nergens voor nodig en, zoals nu is gebleken, nog gevaarlijk ook!
Mijn endo denkt dat mij nachtelijk transpireren door Cypro word veroorzaakt. Na 1.5 jaar stappen we over over maandelijkse injectie met Decapeptyl 3.75 mg/l. Superonhandig dus. Momenteel ben ik met Cypro gestopt, ik vermoed dat een te lage testosteron nivo ook problematisch kan zijn. En ik voel mij nog steeds hetzelfde ! Na vaginaplastiek sluit ik kunstmatig Testosteron niet uit, naast Oestradiol.
Aha! Dat is dus een GnRH! En krijg je dat vergoed van de verzekering?
Arts en apotheek jebben daar vreemd genoeg geen inzicht in. Ze laten het van ziektekosten verz. afhangen. Volgens het phatmacetisch kompas word het vergoed. Het kost 124,- per injectie. Indien het niet vergoed word, zal ok er mee stoppeb, want ik moet het nog 3 jaar gebruiken.
Spyro is overigens niet te combineren bij hoge bloeddruk remmers zoals hydeochloortiazine.
Nagevraagd bij apotheek en Zilveren Kruis: hangt vd vorm af. De kant en klare injectie spuit wordt niet vergoed, maar bv de zelf te mengen oplossing + poeder 3.75 mg vorm wel (124,- per maandelijkse injectie)
Dank je wel Suzanne, dat is heel nuttige informatie!